
Olá, meu nome é Renan Barreiros de Macedo. Tenho 19 anos, faço 20 no dia 27 de outubro. Moro em Mogi das Cruzes na grande São Paulo. Nasci com uma deficiência chamada nanismo diastrofico. Pra quem não sabe, essa deficiência causa encurtamento na estatura, braços e pernas com alguns atrofiamentos nos ossos. Em alguns casos impede a pessoa de ter firmeza nas pernas para que possa andar tonando-a cadeirante, como é meu caso. Algumas juntas também são afetadas, como os dedos. Se me pedirem para fechar a mão, fecho apenas até certo ponto e a partir dele a mão não fecha mais. Mas como qualquer pessoa limitada, sempre há um jeito de fazer as coisas.
Logo quando nasci os médicos me deram apenas dois anos de vida… Era um caso ‘inédito’ para eles. Como era inédito, aproveitavam para estudar meu caso. Minha mãe achava isso um absurdo e depois de um mês vendo eu na semi-uti, fez o que pode e me tirou do hospital. Levou-me para outro hospital, e nesse conseguiu um verdadeiro tratamento. Era difícil para ela, pois além desses problemas que citei no começo do texto, eu havia nascido com meu pálato aberto. Era obrigado a me alimentar através de uma sonda nasogástrica. Até que com 1 ano e 8 meses, passei por uma cirurgia plástica na garganta para que o meu pálato fechasse, e assim me permitir a alimentar-se normalmente. Depois passei por mais duas cirurgias, uma em cada pé e com isso consegui andar por algum tempo mas com uso de aparelho ortopédico. Com o passar do tempo, minha mãe não conseguiu comprar esse aparelho devido a impossibilidade financeira, era muito caro. Com isso parei de andar e hoje sou cadeirante.
O tempo se passou, e hoje tenho uma cadeira motorizada que foi doada por dois empresários, através do prefeito de Mogi das Cruzes em 2006. Sou uma pessoa ativa, estudo o 3° ano do ensino médio, faço estágio remunerado que não chega a um salário no Acessa Escola, programa do Governo do Estado de São Paulo. Meu pai é aposentado, ganha dois salários mínimos e tem 80 anos. Minha mãe tem 55 anos e faz uns ‘bicos’ como costureira.
Utilizo minha cadeira para ir a escola, que é a mais ou menos um quarteirão de casa, onde o caminho é todo adaptado. Já em casa não posso, pois moro em apartamento e como a cadeira é muito pesada por causa das baterias, tenho de deixá-la no corredor do prédio. Não há elevador pelo fato do prédio ter apenas 4 andares. Em casa dependo de alguém para me carregar no colo pra qualquer lugar que eu queira ir. Para ir trabalhar, meu pai tem mais trabalho do que eu. Quando minha mãe está por perto nem tanto, pois ela o ajuda, mas é complicado demais pra ele sozinho desmontar a cadeira, tirar as baterias, e com 80 anos levantar 45 kg duas vezes por dia e colocar no carro. Pra ir de ônibus, também não é muito fácil, nem todas as calçadas são adaptadas pra cadeirante, precisando assim de ajuda para levantar a cadeira em algumas guias. Isso ela estando montada com as baterias, estado em que seu peso é de 65kg. Outra dificuldade que tenho também é pra sair aos finais de semana para festas e outros lugares com amigos. Meu pai e minha mãe não têm mais pique para festa todos os finais de semana, sendo assim passo todo tempo em casa, enquanto amigos saem.
Há uma solução. Uma cadeira manual, adaptada nas medidas dos meus braços para que eu mesmo possa tocá-la. Com uma dessas, seria tudo mais fácil. Seja em casa ou na rua. Muito mais leve para subir em calçadas, entrar no trem e até mesmo em casa para ir ao banheiro sem precisar de ninguém. Isso iria me dar 95% de independência nas minhas atividades, dando assim até a possibilidade de eu viajar, sair, trabalhar, sem depender 100% dos meus pais.
Mas ai vem o ‘problema da solução’. A cadeira, como aqueles aparelhos ortopédicos é de um preço muito alto. Fiz um orçamento e sai em mais ou menos R$2190,00. Sim, isso é um absurdo, um equipamento de primeira necessidade para uma pessoa custar esse preço. Mas fazer o que, é o mundo em que vivemos.
Por isso vim por meio desta pedir a colaboração de quem puder me ajudar depositando qualquer valor na conta:
Banco Bradesco
Clotilde Barreiros (Mãe do Renan)
Ag 3181-0
CC 0007428-4
CC 0007428-4
Desde já agradeço a todos!
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